Voor je thuisfront doe je alles!
Voor je thuisfront doe je alles!
Sinds 1986 ben ik werkzaam bij defensie. In al die jaren waren er grote hoogtes maar ook pittige dieptepunten. Trots ben ik op het militair zijn: verbonden met collega’s, werken in teamverband en werken in de buitenlucht. Werken bij een organisatie waarin we op de werkvloer naar elkaar omkijken, doet zeer goed. Want een gevulde rugzak hebben velen van ons. Die gevulde rugzak is bij mij extra vol, door het continue en jarenlang leveren van ‘achterhoedegevechten’ in mijn privéleven’. Ik wil namelijk het beste voor mijn partner, mijn thuisfront. Barbara heeft een ziekte die niet in het standaard boekje staat van de gemiddelde arts. De afgelopen jaren hebben we gevochten met (huis) artsen, specialisten, zorgverzekeraar en WMO voor een diagnose, maar ook voor hulpmiddelen en aanpassingen in ons huis.
Wij schrokken toen wij de (ziekenhuis) dossiers opvroegen. Vele aannames die door de opvolgende artsen als waarheid werden aangenomen. Met als gevolg: verkeerde conclusies. Als het niet te verklaren is, is het psychisch en dan zijn er blijkbaar verder ook geen onderzoeken nodig. Barbara is in Nederland door geen enkele specialist geholpen en doodziek aan haar lot overgelaten. Denk ik aan deze gevechten, dan gaan mijn gedachten uit naar Don Quichote en zijn (moedeloze) strijd tegen de windmolens. Dit kost heel veel energie en het geeft veel stress. Er is verdriet en er is vooral veel frustratie. Voor ons is het overleven in plaats van het leven.
Ehlers Danlos Syndroom
Uiteindelijk werd, na ruim 20 jaar vechten, door een oplettende revalidatie arts ‘Ehlers Danlos Syndroom’ (EDS) vastgesteld. EDS is een zeldzame bindweefselaandoening die gevolgen heeft op het gehele lichaam, met o.a. gewrichten en wervels die makkelijk over elkaar schuiven en snel uit de kom gaan. In 2021 hakten wij een knoop door, omdat wij in Nederland niet verder kwamen. Dit betekende dat wij voor driedaagse onderzoeken en testen naar Barcelona zijn afgereisd. In Barcelona zit in een gespecialiseerd neorochirurg, dokter Gilete. Hij is één, van de vier specialisten, die zich wereldwijd bezighoudt met EDS. Deze kosten werden niet door een zorgverzekering vergoed. De zorgverzekering weigerde zelfs te betalen. De onderzoeken en testen in 2021 hebben we met ons spaargeld en met hulp uit kleine kring kunnen betalen. De conclusie van deze onderzoeken was helder: alle klachten zijn te verklaren!
Barbara heeft, ten gevolge van deze bindweefselaandoening een instabiliteit in haar halswervels (craniocervicale/Atlanto-axiale instabiliteit genoemd) en duidelijke afwijkingen aan de vaten in hoofd en nek. Door de extreme rotatie in de bovenste halswervels beknellen de aders in haar hals, met als gevolg een verminderde doorstroom van bloed en hersenvocht in het hoofd. Daarnaast is er een verzakking van de kleine hersenen (Chiari) waardoor de hersenstam in verdrukking komt. EDS en de effecten daarvan kan als progressieve aandoening uiteindelijk dodelijk zijn, mede afhankelijk van tijd.
Onderbouwing
Met vier DVD’s met daarop de scans en foto’s en een rapport van de Spaanse neurochirurg onder de arm gingen wij huiswaarts met de gedachte dat wij voor vervolgonderzoeken voldoende onderbouwing hadden. Aanvullend hebben wij nog een second opinion gehad bij de leading man op het gebied van deze zeldzame aandoening, dokter Henderson uit Silver Springs. Henderson bevestigde de diagnoses uit Barcelona en sprak ook een vermoeden uit van een bloedprop in het hoofd.
Direct in Nederland geholpen worden, was te naïef gedacht. Wederom waren er gevechten, men wilde eigen beeldvorming. Er werd niet gekeken naar de DVD’s en rapportages, terwijl wij hierop aandrongen. Had ik de wachtrijen voordat we eindelijk aan de beurt waren voor een scan of op korte termijn een arts kunt spreken al genoemd?
100 % beeldvorming
Dezelfde frustraties als in 2021 braken ons ook in 2022 weer op. Er werd in Nederland geen opvolging gegeven aan aangevraagde vervolgonderzoeken. Opnieuw nemen we het heft in eigen handen door te besluiten de resterende vervolgonderzoeken te laten doen in Spanje. 100% beeldvorming is van groot belang, zodat wij daarna een weloverwogen keuze kunnen maken over wat de vervolgstap moet zijn. Er ligt een behandelvoorstel van dokter Gilete op tafel, maar die extra onderzoeken zijn nodig gezien de complexiteit van de casus.
Stichting ‘Barbara geeft niet op’
Begin 2022 heb ik een aantal oud- collega’s bereid gevonden om de stichting “Barbara geeft niet op” op te richten. Samen gaan wij voor het welzijn van Barbara. In januari hebben we de benodigde extra onderzoeken weten te plannen. Er staan Barbara drie volle dagen van onderzoeken te wachten in de laatste week van april 2023. En ik sta aan haar zijde. Aangezien Barbara geen Diagnose Behandel Code (DBC) heeft, geeft de zorgverzekering ook dit keer niet thuis en zijn we genoodzaakt om het benodigde bedrag via een crowdfunding bij elkaar te krijgen.
Gezondheidszorg is, met al onze ervaringen, dus niet meer vanzelfsprekend, maar een privilege voor een gevulde beurs.
Wij zijn aangewezen op mededogen en goodwill van derden. Dit is een verschrikkelijk gevoel. En voor ons helaas de enige optie die er is.
Ik sta voor en achter mijn thuisfront. Mag ik u alstublieft vragen ons te steunen met een donatie?